?

Log in

Previous Entry | Next Entry

Грань между здоровым и больным человеком настолько зыбкая....
Помоги больному сегодня, и завтра твое будущее будет ярче, светлее и добрее!
Надежда рождается лишь там, где множество людей идут в одном направлении!

В этом году нашей организации исполнилось 20 лет!
У нас уже есть своя история. А начать хотелось бы с нашей биографии. Итак…

В августе 1994 года родителями больных детей была создана Ассоциация «Спасения детей». В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике Беларусь мы поставили перед собой цели и задачи, которыми руководствуемся до настоящего момента.

Дети с муковисцидозом

* Привлекать внимание общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации.

* Оказывать содействие в организации медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям.

Чеслав ушел из жизни 25 июня 2012 года.
Дети с муковисцидозом

* Информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах своих пациентов, предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации.

* Содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцидоза.

* Содействовать и инициировать проведение научно-практических конференций по вопросам современных подходов к лечению и реабилитации муковисцидоза.

Дети с муковисцидозом

* Представлять и защищать интересы своих пациентов, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.

Практически, мы взяли на свои плечи решение всех проблем наших пациентов и все эти 20 лет максимальными усилиями, пусть не всегда это получается быстро, как хотелось бы, продвигаемся вперед!

В настоящий момент в нашей Ассоциации 198 ребят в возрасте от рождения и уже до 38 лет!!! А начиналось все с того, что Игорь Рудак и Александр Фоминцев решили объединить таких пациентов в единую организацию, за что им низкий поклон от всех нас, дошедших до настоящего момента! У Игоря родился сын Артемушка (Царствие ему небесное!). Артемушка покинул нас в 11 лет. Он, в то время, был одним из самых тяжелых. У Александра не было больного ребенка, но он был очень отзывчивым и не равнодушным человеком и на предложение Игоря отозвался не раздумывая. Ребята собрали всех пациентов по поликлиникам города Минска и предложили их родителям создать Ассоциацию и искать таких же больных по всей Республике. Первые семьи собирались на скамеечках в центре Минска и решали, как помочь своим детям выжить! С годами нас становилось все больше и больше! Мы многому научились. Мы многому продолжаем учиться и сейчас. Мы много добились!

Дети с муковисцидозом

В 1994 году детки, рожденные с муковисцидозом, считались смертниками. Средняя продолжительность жизни таких детей в Белоруссии была 3-5 лет. Мой сын Валентин родился в июле 1995 года. И я никогда в жизни не забуду момент, когда отдавая мне в поликлинике карточку с подтвержденным диагнозом, врачи старались не смотреть мне в глаза и, почти шепотом сказали, что если Валентин доживет до 3-х лет, возможно будет жить дальше. Чего стоило прожить эти три года, изо дня в день, боясь засыпать и просыпаться…не возможно облечь в слова! А через это пришлось пройти не только мне, а большинству из наших семей. Да, что говорить, 21 век на дворе, а нашим новеньким и до сих пор «умные» врачи могут рассказывать страшилки, вместо того, чтобы вселять веру и надежду!

А мы добились того, что наши дети стали жить и переживать 18-летний рубеж! Уже 63 пациента в Республике старше 18-ти лет! Самому старшему 38 лет! И это наша ПОБЕДА! Государственной программы как не было, так, боюсь, никогда (при нашей жизни) и не будет! У Минздрава ответ один: «Вас мало и никто не будет выделять муковисцидоз в отдельную категорию». Как хочется спросить наш дорогой Минздрав, а что они будут делать, когда нас станет больше? А нас уже становится все больше и больше, потому что мы, благодаря помощи Пьетро Армани, установили в каждом регионе оборудование, дающее возможность выявлять у новорожденных муковисцидоз. Они не могут достойно обеспечить лечение 200 пациентов, а как бы они справлялись с 500-600? А это именно та реальная цифра, сколько должно быть больных муковисцидозом в Республике Беларусь на настоящий момент!!!

Возможно у многих возникнет вопрос почему такая ситуация в государстве в отношении наших пациентов. Дело в том, что наши ребята слишком ДОРОГИЕ! Лечение постоянное и безумно дорогое! А заболевание, к сожалению, до сих пор относится к разряду лимитирующих жизнь. Не рентабельно тратить большие деньги! А то, что за этой не рентабельностью стоят живые, умные, талантливые, красивые, сильные, самые терпеливые дети, подростки и уже взрослые люди!? Как детям объяснить, что их лечить нечем!? А если и есть чем, то выбивалось матерями с кровью и мольбами! Установка в государстве – лечитесь отечественными препаратами! Вот мне интересно, сами сотрудники всех …здравов и их близкие тоже лечатся отечественными, или как???! Очень сомневаюсь, потому что знают о их «качестве».

И, не взирая ни на что, наши дети растут, взрослеют, поступают в ВУЗы, девочки выходят замуж, мальчики женятся! Они знают цену каждого прожитого дня! А еще они очень хорошо усвоили с раннего детства, что нужно уметь ждать помощи. Она обязательно придет, нужно уметь ждать!

О тех, кто нам помогает и кому наши дети и мы – их родители будем до конца дней своих ставить свечи в Храмах, я расскажу в своей следующей статье. Спасибо всем!!! Цените каждое прожитое мгновение и любите эту

жизнь! А еще – любите тех, кто рядом с Вами! А если тот, кто рядом ограничен в чем-либо, любите его еще сильнее! Такие люди нуждаются в еще большей любви и всегда ждут, терпеливо ждут!!!

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

УНН 100690287
Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом


Все материалы, сведения и фото предоставлены Н.С.Добровой.
Любая помощь, оказанная организации, будет своевременной и уместной.

Начало истории.
Что такое муковисцидоз, видео.
Муковисцидоз в Беларуси. Цветы эдельвейса.
promo anonimusi february 13, 15:04 68
Buy for 10 tokens
Достаточно часто мне читатели задают вопросы о том, почему дворец в Гомельском парке назван в честь Румянцевых и Паскевичей и какое отношение эти господа имеют к Гомелю? Я раньше уже как-то писала о том, что с 1772 г. территория Гомеля вошла в состав Российской империи, а в 1777 г. по указанию…

Comments

( 33 comments — Leave a comment )
taransv
Aug. 21st, 2014 04:37 pm (UTC)
Болезнь очень мерзкая.
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:09 pm (UTC)
Это сложная болезнь, что и говорить.
Слов нет.
nota_x
Aug. 21st, 2014 04:48 pm (UTC)
всем здоровья...
не знала до того твоего поста, что это за болезнь...
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:10 pm (UTC)
Ой, моя хорошая, дай Бог и не знать тебе ничего.
lk55lk
Aug. 21st, 2014 04:54 pm (UTC)
Здоровья всем! Мне трудно что либо ещё добавить....
borman_b
Aug. 21st, 2014 05:17 pm (UTC)
и успехов во всем!
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:11 pm (UTC)
Да, успех тут и родителям, и детям просто необходим.
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:11 pm (UTC)
Тут нечего добавить.
grimnir74
Aug. 21st, 2014 05:01 pm (UTC)
молодцы - и удачи и дальше
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:12 pm (UTC)
Спасибо, Леша. Ты, как врач, прекрасно знаешь, на сколько это сложная болезнь.
grimnir74
Aug. 21st, 2014 06:13 pm (UTC)
я не врач а всего лишь фельдшер и почти ее не знаю - но знаю что серьезная
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:14 pm (UTC)
Серьезная - это не то слово.
ochendaje
Aug. 22nd, 2014 08:10 am (UTC)
Ты же фотограф?
grimnir74
Aug. 22nd, 2014 08:14 am (UTC)
а еще поэт - и вообще у меня много разных талантов)
olga_simonova
Aug. 21st, 2014 05:06 pm (UTC)
я тоже не знала, что это за болезнь.......терпения им...
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:13 pm (UTC)
Спасибо! Они терпеть умеют. С таким заболеванием без терпения может быть только отчаяние.
novser
Aug. 21st, 2014 05:08 pm (UTC)
Страшная болезнь... Что только на человека не сваливается. Хорошо что есть те, кто борется и помогает другим.
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:14 pm (UTC)
Да, здесь важна поддержка друг друга. Наталья и паровоз, и тягач, и локомотив, и мама.
seregalab
Aug. 21st, 2014 05:31 pm (UTC)
Когда помогают это хорошо.
anonimusi
Aug. 21st, 2014 06:14 pm (UTC)
Это просто необходимо. Без помощи не прожить.
zavodfoto
Aug. 21st, 2014 06:37 pm (UTC)
Здоровья деткам, терпения и сил их родителям...
dali88
Aug. 21st, 2014 06:40 pm (UTC)
Такие добрые и открытые лица!
cacadus
Aug. 21st, 2014 07:30 pm (UTC)
Даже не слышала что есть такая болячка!
ramil_harisov
Aug. 21st, 2014 08:10 pm (UTC)
желаю здоровья!
nnatalia257
Aug. 21st, 2014 08:12 pm (UTC)
это просто ужасно(((
kobeleff
Aug. 21st, 2014 10:49 pm (UTC)
не дай Б-г (((
cheslavkon
Aug. 22nd, 2014 04:29 am (UTC)
На таких людях, как эти врачи, земля держится.
natalya_kiriche
Aug. 22nd, 2014 07:57 am (UTC)
Господи, это такая жуткая болячка...
gmichailov
Aug. 22nd, 2014 09:54 am (UTC)
надо помочь
olga_fink
Aug. 22nd, 2014 02:19 pm (UTC)
здоровья деткам!
livejournal
Oct. 5th, 2014 06:35 pm (UTC)
Уму Турман. Буддийский монах и дитя цветов
Пользователь mor77 сослался на вашу запись в своей записи «Уму Турман. Буддийский монах и дитя цветов» в контексте: [...] Муковисцидоз в Беларуси. Начало истории. Часть 2. [...]
livejournal
Oct. 9th, 2014 08:35 am (UTC)
Чем лечить похмелье?
Пользователь winsin сослался на вашу запись в своей записи «Чем лечить похмелье?» в контексте: [...] Муковисцидоз в Беларуси. Начало истории. Часть 2. [...]
livejournal
Oct. 19th, 2014 02:39 am (UTC)
Здравствуйте! Ваша запись попала в топ-25 популярных записей LiveJournal Беларуси! Подробнее о рейтинге читайте в Справке.
( 33 comments — Leave a comment )

Profile

anonimusi
Приличия трудно соблюсти.

Мои социалки:




---------------------------






Яндекс.Метрика





Tags

Latest Month

Powered by LiveJournal.com