Приличия трудно соблюсти. (anonimusi) wrote,
Приличия трудно соблюсти.
anonimusi

Categories:

Муковисцидоз в Беларуси. Начало истории. Часть 2.

Грань между здоровым и больным человеком настолько зыбкая....
Помоги больному сегодня, и завтра твое будущее будет ярче, светлее и добрее!
Надежда рождается лишь там, где множество людей идут в одном направлении!

В этом году нашей организации исполнилось 20 лет!
У нас уже есть своя история. А начать хотелось бы с нашей биографии. Итак…

В августе 1994 года родителями больных детей была создана Ассоциация «Спасения детей». В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике Беларусь мы поставили перед собой цели и задачи, которыми руководствуемся до настоящего момента.

Дети с муковисцидозом

* Привлекать внимание общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации.

* Оказывать содействие в организации медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям.

Чеслав ушел из жизни 25 июня 2012 года.
Дети с муковисцидозом

* Информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах своих пациентов, предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации.

* Содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцидоза.

* Содействовать и инициировать проведение научно-практических конференций по вопросам современных подходов к лечению и реабилитации муковисцидоза.

Дети с муковисцидозом

* Представлять и защищать интересы своих пациентов, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.

Практически, мы взяли на свои плечи решение всех проблем наших пациентов и все эти 20 лет максимальными усилиями, пусть не всегда это получается быстро, как хотелось бы, продвигаемся вперед!

В настоящий момент в нашей Ассоциации 198 ребят в возрасте от рождения и уже до 38 лет!!! А начиналось все с того, что Игорь Рудак и Александр Фоминцев решили объединить таких пациентов в единую организацию, за что им низкий поклон от всех нас, дошедших до настоящего момента! У Игоря родился сын Артемушка (Царствие ему небесное!). Артемушка покинул нас в 11 лет. Он, в то время, был одним из самых тяжелых. У Александра не было больного ребенка, но он был очень отзывчивым и не равнодушным человеком и на предложение Игоря отозвался не раздумывая. Ребята собрали всех пациентов по поликлиникам города Минска и предложили их родителям создать Ассоциацию и искать таких же больных по всей Республике. Первые семьи собирались на скамеечках в центре Минска и решали, как помочь своим детям выжить! С годами нас становилось все больше и больше! Мы многому научились. Мы многому продолжаем учиться и сейчас. Мы много добились!

Дети с муковисцидозом

В 1994 году детки, рожденные с муковисцидозом, считались смертниками. Средняя продолжительность жизни таких детей в Белоруссии была 3-5 лет. Мой сын Валентин родился в июле 1995 года. И я никогда в жизни не забуду момент, когда отдавая мне в поликлинике карточку с подтвержденным диагнозом, врачи старались не смотреть мне в глаза и, почти шепотом сказали, что если Валентин доживет до 3-х лет, возможно будет жить дальше. Чего стоило прожить эти три года, изо дня в день, боясь засыпать и просыпаться…не возможно облечь в слова! А через это пришлось пройти не только мне, а большинству из наших семей. Да, что говорить, 21 век на дворе, а нашим новеньким и до сих пор «умные» врачи могут рассказывать страшилки, вместо того, чтобы вселять веру и надежду!

А мы добились того, что наши дети стали жить и переживать 18-летний рубеж! Уже 63 пациента в Республике старше 18-ти лет! Самому старшему 38 лет! И это наша ПОБЕДА! Государственной программы как не было, так, боюсь, никогда (при нашей жизни) и не будет! У Минздрава ответ один: «Вас мало и никто не будет выделять муковисцидоз в отдельную категорию». Как хочется спросить наш дорогой Минздрав, а что они будут делать, когда нас станет больше? А нас уже становится все больше и больше, потому что мы, благодаря помощи Пьетро Армани, установили в каждом регионе оборудование, дающее возможность выявлять у новорожденных муковисцидоз. Они не могут достойно обеспечить лечение 200 пациентов, а как бы они справлялись с 500-600? А это именно та реальная цифра, сколько должно быть больных муковисцидозом в Республике Беларусь на настоящий момент!!!

Возможно у многих возникнет вопрос почему такая ситуация в государстве в отношении наших пациентов. Дело в том, что наши ребята слишком ДОРОГИЕ! Лечение постоянное и безумно дорогое! А заболевание, к сожалению, до сих пор относится к разряду лимитирующих жизнь. Не рентабельно тратить большие деньги! А то, что за этой не рентабельностью стоят живые, умные, талантливые, красивые, сильные, самые терпеливые дети, подростки и уже взрослые люди!? Как детям объяснить, что их лечить нечем!? А если и есть чем, то выбивалось матерями с кровью и мольбами! Установка в государстве – лечитесь отечественными препаратами! Вот мне интересно, сами сотрудники всех …здравов и их близкие тоже лечатся отечественными, или как???! Очень сомневаюсь, потому что знают о их «качестве».

И, не взирая ни на что, наши дети растут, взрослеют, поступают в ВУЗы, девочки выходят замуж, мальчики женятся! Они знают цену каждого прожитого дня! А еще они очень хорошо усвоили с раннего детства, что нужно уметь ждать помощи. Она обязательно придет, нужно уметь ждать!

О тех, кто нам помогает и кому наши дети и мы – их родители будем до конца дней своих ставить свечи в Храмах, я расскажу в своей следующей статье. Спасибо всем!!! Цените каждое прожитое мгновение и любите эту

жизнь! А еще – любите тех, кто рядом с Вами! А если тот, кто рядом ограничен в чем-либо, любите его еще сильнее! Такие люди нуждаются в еще большей любви и всегда ждут, терпеливо ждут!!!

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом

УНН 100690287
Дети с муковисцидозом

Дети с муковисцидозом


Все материалы, сведения и фото предоставлены Н.С.Добровой.
Любая помощь, оказанная организации, будет своевременной и уместной.

Начало истории.
Что такое муковисцидоз, видео.
Муковисцидоз в Беларуси. Цветы эдельвейса.
Tags: Ассоциация Спасения детей, Беларусь, Здоровье, Медицина, Муковисцидоз, Наталья Доброва
Subscribe
promo anonimusi march 27, 2017 11:01 161
Buy for 10 tokens
Поездка в Рим именно в это время для меня была сюрпризом. Мы планировали римские каникулы, но не в марте, а ближе к концу апреля. Но муж сделал мне сюрприз-подарок на день рождения и поездка состоялась в марте. Она мне была жизненно необходима с моральной и психологической точки зрения. Но это не…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 33 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →